入院8日目…
ども。今夜も始まりました。笑
今日は朝イチでグルカゴン負荷試験という、今回の検査入院で最も重要？なものを受けました。
グルカゴンを体に注射して、その後に起こる体の様々なホルモンの反応を、血液を採って調べる検査です。一般にインスリンを分泌する能力を検査するために行われるとのこと。
急激にわざと血糖値を上げる訳で…
私はムカムカして嘔吐してしまった。
なんとも具合の悪い検査だ。
その後、MRI、腹部エコーを撮り、ようやく10時頃に朝食。あまり食欲なく、半分ほど残してしまった。
そんな今朝の献立はこちら…
白米150ｇ半分位
味噌汁
卵焼き
たいみそ
牛乳200ml
続いて、2時間ほどで昼食(笑)
白米150ｇ
パプリカソテー
コンソメスープ
錦糸蒸し
マカロニサラダ
全て好みの味で、美味しく完食！！
元気だし体調も良いぞ！
午後からは眼科受診がありました。
いつものごとく瞳孔も開いたので、未だに視力が悪い。誤字脱字ありましたら、お許しを。
普段も誤字脱字多くて、すみません。
はい？
国語の成績は2でした…(笑)
体育と音楽は5でしたよ？って何の見栄？
私の学生時代の話はまたいつか…
いつか聞いてくださいね♡笑
眼科が終わりシャワーを浴びて、4日分の洗濯タイム！洗濯100円、乾燥200円！
有難いですね。感謝です。
洗濯は嫌いじゃないです。
普段は母に任せきりですが…退院したら、もっと家事全般、お手伝いしようと思います。
そんで夕食は…
これまた美味しかったな。
なんか病院のご飯、美味しい日は美味しい。
白米150ｇ
野菜ソテー
大根の甘酢和え
サーモンのバター焼
じゃが芋のそぼろ煮
そんな1日を過ごしましたとさ。
今夜は無性に寂しくなってしまった。
あーやっぱり寂しいよー。
あと10日かぁ…長いぜ…
せっかく大好きな福岡に来ているというのになぁ〜
明日は敷地内にあるTully'sに行ってみようかしら？ワクワク！
え？
行って良いのかしら？汗
確認してからにしましょう！
明日はまた朝から透析です。検査はお休み。
透析するために生きているのではない。という言葉をある人から頂きました。まさに…
私は生きるために透析をしているんだ。
胸にグッときました。
週に3日×4時間…
この時間を出来るだけ自分が苦痛に感じないように過ごしたい。
そう。私は透析は仕事だと思ってます。
これは、透析導入した日から自分に言い聞かせている事だ。幾分か楽になる。
今の自分にとっては、透析=仕事
割り切ってしまった方が楽なんだ。
だからといって諦めていませんよ。
必ず私はいつかまた、社会復帰をします。
働きたい。
どんな仕事が出来るか分からないけど…
出来るならまたカフェで働きたい！
大好きなコーヒーに囲まれて仕事できたらと思います！希望は持ちたい！
諦めたらそこで試合終了です！
ね？安西先生！(笑)
今日は大好きな姉の誕生日です！
直接会ってお祝いは出来ないけど、家族LINEでメッセージを送り合いました♡
我が家は本当に仲良しなのです！
これだけは本当に、本当に幸せだと思っています！ありがとう！
あら？
気付けば、あと30分で消灯の時間です。
早さ早さ。
体調良いので全然まだ眠くありません。
YouTubeか映画でも見ようかな！
この入院生活にも感謝して…過ごさないといけないなぁ！！
そんなふうに思えた8日目の夜でした。
それでは、皆さんもゆっくりお過ごしください。お疲れ様でした。
ではまた。
入院7日目…
ども。こんばんは。
入院生活も早7日。明日で1週間が経ちます。
最初はすぐにでも帰りたかったけど、1日1日をなんとか乗り越え…
気付けば慣れてるじゃない？
慣れとは凄い！有難いですね！
人間様々な環境に慣れていく力がある訳で、そのおかげで適応していくんだと思う！
1日は長いようだけど、意外と早くもある。
透析日は、終わればお昼を過ぎてるし、検査日は慌ただしく時間過ぎてるし。
意外と早いように感じている。
今日は初めて透析中に、軽く頭の高さを上げてもらっていた。すると、今まで終わり1時間前くらいからする頭痛が全くしなかったのだ。
凄い発見！なんで気づかなかったの、あたし！
対処法が見つかり嬉しくなった。
まさか今日だけの奇跡なんて辞めてよね。
明後日も同じような頭の高さで透析受けてみるぞ。実験あるのみ。
透析中はいつも自分のスマホスタンドを使い固定して、動画を見るのだけど、、
九大にあるんじゃないかと思い、持ってこなかったのだ。するとWiFiない上に、スマホスタンドらしきものの貸出もなかった。
こればかりは仕方ない。あたしがちゃんと自分のスマホスタンド持ってくるべきだったわ。
左手が使えないため、右手のみ。
操作はもちろん、動画を見るのも一苦労。
なので、大半は寝るか音楽を聞いて過ごす。
今日は懐メロを聞いて過ごした。
音楽を聞くと、その曲をよく聞いていた頃の記憶が鮮明に思い浮かぶ。
当時付き合っていた彼のこととかね。笑
匂いも同じ。
思い出が蘇る。
今日は色々な思い出を振り返りながら、2時間近く音楽を聞いた。
最近？
なんだかよく、自分の人生を振り返る。
フラッシュバック？
当時の背景がリアルに浮かび、こんなこともあったな〜、あたしは今何してるんだろ〜
ポカーンってなる。
何してるんだろうって、そりゃ、もちろん生きる為に必死に治療してます。
そういうことじゃなくて。
なんて言うのかな〜？？
一生懸命に1日1日を生きてるのは間違いない。
けど、あたしは何に向かって生きているんだろう？何がゴールなんだろう？
そんな意味分かんないことを、よく考える。
そんな事言ったら、皆そうなのかな？
病気があるとかないとか関係なくて。
お金があるとかないとかも関係なくて。
人間だったら、誰しもが思うのかもしれない。
みなさん、どうですか？
生きる…
生きたい…
死にたくない…
私は長くは生きれないような気がしてる。
100歳まで生きたらごめんなさい。笑
まず、唯一生きている祖母よりは長く生きたい。年功序列だ。祖母にはずっとずっと元気に生きていて欲しい。だからこそ、私が先に逝く訳にはいかないんだ。
そして、父母よりも長く生きたい。
どんな事があっても、やっぱり、親を残して死ぬ程、悲しいことはこの世にない。
私を産み、育ててくれた。
弱い私を今も尚、支え続けていてくれる。
せめてもの親孝行がしたい。
それが両親より長生きすることなんだ。
うちの両親は若くで結婚、出産、、
子供中心で、何よりも子供の為に生きてきてくれた。反発した時期も長かったけど。
私は本当にこの家族に生まれて良かったと思う。何よりも自慢できるのは家族のキズナ。
いつも、ありがとう。
私は家族の皆がいるから、頑張れます。
どんな辛い状況でも、乗り越えてこれました。
だからきっと…
これから先に待ち受ける、もっと過酷な状況も、私は家族の皆がいるから、きっと頑張れる！！
乗り越えていける！
自分を信じよう！！
…長々と失礼しました。
お口直しに今日の病院食を紹介して、今日のところはお開きにしたいと思います。
遠方からご参加頂いた皆様、ありがとうございました！笑
でわ、いってみよー！
まずは朝食から…
白米150ｇ
ウインナーと野菜ソテー
牛乳200ml
味噌汁
ねり梅
続いて、昼食は遅延食…
パックご飯
コーンスープ
メロンゼリー
ねり梅
鶏だんごの野菜煮込み
ヤクルト
最後は夕食…
白米150ｇ
南瓜いんげん含煮
酢の物
あじの生姜煮
昆布の炒り煮
以上、今日もご馳走様でした〜
皆様、お疲れ様でした〜
ゆっくり休んでくださいね！！
それではまた！
入院6日目…
こんばんみ。
なんかこのフレーズ聞き覚えあるな。
何だっけ？思い出せない…(笑)
入院6日目の夜でございます。
夕食も終わり、歯も磨いて、なんとも健康的な夜の時間でしょうか。
昨夜は眠れず…
胃カメラの関係で、今朝は6時に薬を飲まなくてはいけなかったので、5時50分に起床。
体重測定をして、薬を飲み、顔を洗って歯磨き…髪の毛をとかして、こるが私のモーニングルーティン！
って、世間一般、誰もが同じですね！
普通すぎてすみません。
朝食も出ないので、YouTubeを見て過ごしていると、やはり睡魔が…
二度寝…スピー
9時頃に目が覚める！！と、同時に先生方がぞろぞろ、回診ですね。おはようございます。
え？
なんですって？
来週の金曜日まで検査が入ってるって？
聞いてなーい。
最初にもらった計画書には12日に退院予定だったじゃなーい？
結局17日の日曜日に退院予定となりました。
実は18日から家族旅行の計画があるんです。
まさかの展開で、朝から1人パニック…
まぁ仕方ないか…
5日延びるだけじゃない？
え？でも5日だよ？結構長いよ？大丈夫？
…だって中途半端な検査で帰る訳にはいなかいじゃない？
あら。あなた成長したわね。
…ありがとうございます！
って、誰との会話を見せつけられているのでしょうか！失礼しました！笑
と、話は戻りまして、いざ胃カメラへ…
喉に麻酔をして、眠くなる薬を使うと…
あらまぁ。気付けばベッドの上じゃない。
爆睡？気を失ってた？
全くと言って良いくらいに記憶がない。
ぶっ飛びました。
飛べました。笑
ある意味恐怖です。
目を覚ますと…昼ごはんが運ばれて来て。
おばちゃんに、
今何時ですか？と尋ねた私…
え？お昼だよ〜苦笑
HAHAHA
すみません、ありがとうございます。苦笑
気を取り直して昼ごはん。
お腹は思いのほか空いてなかったけど。
朝抜きだったので、なんだか嬉しい。
さて、そんな今日のお昼ご飯は…
白米150ｇ
アスパラソテー
すまし汁
豚肉のゴマたれ焼き
小松菜の白和え
なかなか美味しかったです♡
良かったね〜ご馳走様でした〜
からの、午後は代謝内科の診察でした。
一型糖尿病の発症当時から今に至るまで、色んな話をしました。
振り返りながら、ふと感じた。
我ながら色々あったなぁ。。。
14歳で一型糖尿病になり、インスリンと共に生きてきた。時にはインスリンを恨み、捨てたこともあった。反抗期真っ盛りだった私は、何もかもに苛立ち、反抗しまくっていたのだ。
結果、血糖コントロールは上手くいかずに、精神的にもかなり辛い時期があった。
もしかすると今より辛かったかもしれない。
仕事に追われ、周りとと自分を比べ…
色んなことに疲れ果てていた気がする。
もって上手に生きれたら、きっと今とは違う未来があったのかもしれないね。
けど、私は過去は振り返らないと決めた。
周りと自分を比べることも辞めた。
SNSも辞めた。
自分を苦しめることは、出来るならやりたくない。自分に必要ないことは必要ない。
唯一やっているのはTwitterだ。
Twitterで繋がってる方々にリアルな友人はいない。みんな顔も知らないし会ったこともない。
だからこそ？
私はTwitterに心底本音を話す事ができる。
おかげでたくさんの方にフォローしてもらい、たくさんの方と繋がることが出来ました。
色々な知識、情報を得られるし、時には凄く背中を押され、励まされる。
いつか会って話をしてみたいな…
そんな風に思う人も中にはいる。
いつか叶うと良いな。
この出会いに感謝したい。
こんな出会いの形もあるんだなって、改めて凄いなって思います。
今夜の夕食も紹介しておきますか。
白米150ｇ
大根の煮付け
ゆかり和え
鯛のねぎ味噌焼き
南瓜の煮物
どれも美味しかったです。
ご馳走様でした。
ちなみに食前は79でした。
久しぶり下がりましたね。
生理がくると落ち着くんですよね。
ボーラス4単位。
さてさて、今日も無事に終わります。
21時の消灯まで何しようかな？
今夜は眠れますように…
皆さん、お疲れ様です。
夜はゆっくり休んでくださいね。
そして明日もまた頑張りましょう。
私は明日は検査はお休み。
透析があります。
明日は明日の風が吹く。
さて、頑張っていきましょう。
それではまた。
入院5日目…
なんやかんやで入院生活にも慣れてきました、そんな5日目の朝。
ブログ更新したいと思います。
実は昨日10月2日は彼と付き合って、ちょうど一年記念日でした。
付き合うまでに色々あって時間がかかってしまったので、まさか、こんな風に長く続くとは正直思っていませんでした。
この一年、本当に色々あったんですけど、気付けば一年、あっという間でした。
彼と出会ったのは、もぅ4年とか遥昔(笑)
意気投合して、凄く楽しくて、第一印象はステキな人だな〜
しかしその頃の私はちょうど体調が悪くなり始め、様々な合併症が出始めた時期、頻繁に救急車にのり緊急入院していました。
せっかく食事の約束をしてもドタキャン…
そんなことが続き、申し訳なく思い、連絡を断ちました。
それから、時は流れて、去年の夏…
ある眠れない夜、ふと彼の存在を思い出しました。元気かな〜？
そんな気持ちで久しぶりに連絡をしてみたのでした。そして念願の？ようやく2人で食事に行くことが出来ました。
少しずつお互いを知り、会う度に好きな気持ちは大きくなっていきました。
付き合う前から、今の私の身体のことは話していました。
一型糖尿病であること。
近いうちに透析をしなくちゃいけないこと。
彼は消防士なので、救急隊にいたこともあり、少し知識があるようでした。
それでも彼は私と付き合うという選択をしてくれたのでした。
彼の存在があったからこそ、今日までの過酷な闘病生活を乗り越えてこれたと思います。
腎臓が悪くなったせいで、全身に酷い痒みが出て、あちこちに湿疹ができて、色素沈着して、もぅ女性の身体ではなくなりました。
それでも彼はいつも優しく見守ってくれました。
キツイね…ゆっくり治そうね。
そんな言葉に支えられました。
3月にはついにシャントを作る手術を受けました。そして手術の翌日、私は大好きな祖母を失いました。
祖母は白血病でした。最期のその日まで一生懸命に生きてくれたこと、私は絶対に忘れません。
今思えば、よくあの時期を乗り越えたな…
と、思うくらい辛かったですね。
よく無意識に涙が流れていました。
祖母を失った悲しみは、今もまだ消え去ることはありません。
でもね、強く生きた祖母を見習い、私も最期のその日まで一生懸命に治療をして生きます。
4月16日から、ついに人工透析が始まりました。大きな針を2つ刺して、血液を綺麗にします。
グルグル…4時間…
週に3日…
透析により、私は生かされているんだ。
正直とても大変な日々ですが、私には大切な人が本当にたくさんいます。
家族をはじめ、彼に友達、支えてくれている人が、大切な人が、こんなにもいます。
だから、私は頑張れます。
今回の入院も…
そしてこれからの治療…膵腎同時移植！！
自分の身体が移植可能かも、まだ分からない今。それでも毎日悩みに悩む日々。
不安に恐怖に、見えない未来に押しつぶされそうで…
辛いですね。結構シンドい。
何もヤル気が起きないというか、カラダがきついというか、ベッドの上に寝てばかりです。
メンタルが不安定な感じ？
けど今ここで逃げられない！！
しっかり検査して、結果を聞いて…
それからまた考えよう！
まだまだ時間はあるのだから…
退院したら、彼とまた旅行へ行きます。
コロナ禍なので県内ですが。
熊本には旅行に行ける場所が数多くあるのです。海の幸を食べたいと思います。
楽しみを見つけながら、過酷な日々も、1日1日…精一杯に生きる
彼がいてくれて本当に良かった。
もちろん嫌だな、なんで？って思ったりもあるけど、人間100%の人なんていないよね？
あたしだってきっと嫌なとこ、たくさんあるし…ワガママだし(笑)
お互い様かな？
これからも、よろしくお願いします！
ちなみに？
病院食は相変わらず美味しくありません。
特に透析後の遅延食は酷い。泣
このレトルトのおかずが変な味がするとです。
好き嫌いが少ない私が言うんだけん、嘘じゃなかとです。
ゼリーは薬みたいなシロップの味するし泣きたかです。コーンスープがえらい美味しく感じるとです。遅延食、どうにかして欲しかとです。
…と、熊本弁でたくさん不満ぶつけて失礼しました。でも頑張って食べてますので、ご心配なく(笑)
日曜日は透析も検査もありません！
LAWSONで気分転換して来ようかな！？
明日は胃カメラだそうです…泣
頑張ります！
それでわまた〜
九大に検査入院
ついに始まった。膵腎同時移植を叶える為の第一歩となる検査入院。
隣の県、福岡にある九大で2週間頑張ります。
コロナ禍で面会は出来ない為、どこに入院しても同じよね〜！と、明るく出ては来たのですが…やはり寂しいじゃないか！
慣れない環境で、知らない人ばかり…
病院は広くて検査行くのも大変なんです！
そして…
大きい声では言えないことが。
それは病院食が私の舌には合わない。
ワガママを言ってる訳ではありません。
病院食はずっと食べてきている私が、ちょっと辛いレベルなのです。アイタタ〜
一型糖尿病からの合併症で自律神経障害のある私。胃腸障害に悩まされています。
なので柔らかい食事を選んでいます。
余計に美味しくないのかな？
けど初日の昼夜は一般食だったけど、美味しくなかったのよね。
ちなみにこちら…
こんなこと言って申し訳ないです。
ただ、あまりに違ったので驚きを隠せず(笑)
ちなみに今日のお昼は透析のために遅延食というものが…
レトルトですね😥
食欲は出ませんが、このままだとまた痩せてしまうので、根性見せてやりました(笑)
食べましたよ〜！！
実は今日はかなり落ちていました…
検査入院したものの、本当に私なんかが移植という大手術を乗り越えられるのでしょうか？
想像以上に自分を不安に思いました。
もぅ帰りたい…移植はムリだよ…
母に電話！母も一生懸命に励ましてくれるものの、私には全然響かない。余計に辛くなる。
私と母の関係はいつもこんなん。
大好きな癖に理解してもらえないと、すぐに腹を立てて、キツい言葉を投げつける。
ごめんね…
母との電話を切り、ベッドでゴロゴロしていると、仕事中の父から電話。
父も精一杯に私を励ましてくれた。
素直に受け止められた。
これが父と母との違いなんだ。
多分、母には何も気を使わずに真っ直ぐぶつかれる。だからこそ喧嘩にもなる。
もう少し私が器用なら、もっと穏便に物事は進んで行くはずなのに。
ごめんね。
けどね、私は父も母も大好きです。
これだけは自信を持って大きな声で叫べます。
マザコン、そしてファザコン。
もしお嫁に行くことがあったとしても、私は父と母と一緒にお墓に入りたい(笑)
いや、本当に！！
まぁ、それくらい愛は溢れているのに、私のワガママで2人にはいつも迷惑をかけてばかり。
親孝行がしたいと思っても、なかなか出来ない。もしかしたら、もっと簡単なことなのかもしれない。
毎日少しでも元気に笑って過ごす。
これだけのこて？かもしれないけど、本当はそれが最高の親孝行なのかもしれません。
今、私は週に3回、血液透析をしています。
透析をしなければ死にます。
けど透析さえすれば、生きることができる。
次のステップとして、移植を考え、現在私は検査入院をしているのだ。
決断は自分がすることになる。
後悔しない決断をする為にも、入院中、心身共に元気であることが重要だ！
どう生きるか？
どう生きたいのか？
決めるのは自分だ！決められるんだ！
そんなこんなで早々と夕食が運ばれてきた！
ワガママ言わずに出された食事を食うべし！
ふりかけあるじゃなーい！笑
透析がない日に検査をして行くために、2週間の入院期間となります。
明日は4つの検査が盛りだくさんです。
頑張りたいと思います。
そろそろ洗濯も明日辺りでやらなくちゃね！
生きるって大変！
いつもやってくれている母に感謝！
ありがとう！
栄養素をしっかり考慮してくれた、美味しい食事も本当にありがとう！
父と母の助けがなければ、間違いなく私はここにはいません。
ありがとう…
生きるために治療、生きるために、生きるために…
ワクチンの怖さ…
こにゃちわ。
最近は本当に書けてないな・・
全然書けてない・・前回の更新からまた1ヶ月以上経過してる。
毎日何かとある日々。書きたいことは沢山あるのだけど気力がないのかも・・
別に落ち込んでいる訳でもない。
ただ何をするにも気力と体力が無かった。
体調もずっと悪かったんです。
7月20日にワクチンの一回目を打ちました。
腕の痛み、発熱、そして一番私を苦しめたのが吐き気。
翌日から酷い吐き気に襲われました。
それからついこないだまで、吐き気は続きました。
先日、入院をしたのもこれが原因みたい。退院後も発熱と吐き気が続きました。
実はまだ毎晩熱が出ます。
37.６℃以上は出ない。カロナールを飲まなくても朝には下がっている、謎の発熱・・
入院中にあらゆる検査をしてもらいましたが、これといった原因は分からずでした。
胃腸の症状が落ち着いたので退院にはなったものの。
5日間の絶食も大きく私の体力を奪いました。
少し歩くだけで疲れる・・何をしてもきつくて辛かった。
透析をする上でとても大切なDW・・ドライウエイトもどんどん減ってしまった。
血圧が高いのもあり、未だに少しずつ減っている状態。
体調は安定に向かっています。
そんな日々の中で24日に九大の初診が迫っていました。
17日に予定されていたワクチンの2回目は、先生方と話し合った結果、見送ることにしました。
九大には無事に行けました。
受診内容は後ほど話させていただきます。
隣の県、福岡までの移動に色々なストレスも加わったのか、酷く疲れてしまいました。
帰宅して体調が悪くなり。激しい吐き気が・・
翌日も続き、このままでは前回のように吐血しそうだったので、夜間に大学病院の救急で診てもらいました。
結果・・ストレス性の胃炎・・
吐気止めの注射をしてもらい薬をもらい帰宅。
水を飲むだけで嘔吐していたのが治りました。
また入院になるだろうと準備をして行きましたが、帰って来れて良かったです。
救急で診ていただいた先生は前回も診て頂いた先生でした。
発熱はそんなに心配しなくても大丈夫だと言われました。
なんだかホッとしました。
翌日には朝から、うどんも食べれて大きく回復。
新しく処方された胃薬が凄く合っているみたいで、ここ数日で胃腸の不調は改善しました。
体力も少し戻った気がするし、良い兆候ですね。
がしかし、またしても痒みが酷い。
最近はお腹周りと腰が激しく痒いんです。そして今までと違うのが湿疹が出来てないんです。
何も出来てないのに、ひたすら痒い・・
透析中にも痒みは続くので、相当辛い。
一難去ってまた一難。
私に落ち着いた日々はいつ訪れるのかなって心が折れそうになってしまう。
・・すみません。久しぶりの更新なのになんだか暗いですね。
ネガティブな空気。ヤダヤダ。誰かこの空気変えてください。笑
あ。そうだ。最近あった嬉しい話をしますね。
こんな毎日でも嬉しいことだってあるとです。
唐突な熊本弁出ました。
先日の・・
九大を受診した時の話。なんと診察をしてくれた先生が・・
あの、向井理にそっくり。マスクしてるにしてもソックリ。
ちょっとテンションが上がったのでした。笑
そんなことより？
詳細を話しますね。
初めて行った九大。さすが大きい。そして患者さんの数もとてつもなく多い。
コロナが恐ろしいのでマスクは二重に。
しかし途中で気分が悪くなり、一枚に戻しましたが。何も飲まずにコロナ対策。
まずは移植コーディネーターの方に両親と一緒に話を聞きました。
初めて聞く移植のリアルな話。
こんなにも大変だとは予想をはるかに超えていました。
必死に冷静なふりをしていましたが内心、心臓はバクバク。
本当に自分にこんなことが出来るのか大きな不安が押し寄せました。
お腹に大きな傷も２つ入ってしまう・・膵腎同時移植。
臓器が２つ移植される訳で、オペの時間も12時間近くかかるそうです。
費用も大きくかかります。
しかし両親がいつも私を支えてくれます。
本当に感謝しかありません。何も心配はいらないといつも言ってくれます。
一通り、移植までの流れを聞いた後に、診察へ。
診察は母と2人で聞きました。
データーを見る限りでは移植は可能だと思いますとのこと。
しかし移植をするには様々な検査が必要とのことです。
2週間の検査入院をします。
これで本当に私の身体が膵腎同時移植を出来るかハッキリと分かります。
どちらの答えだったとしても、それが私の運命だと思って受け入れなくてはと思っています。
うん。
受け入れるしかない。
9月末か10月頭から入院予定。県外に入院するのは初めてで少し寂しいけれど。
このご時世、どの病院に入院しても面会は出来ない訳だし。
頑張ります。
透析のない日に検査をするため2週間かかるとのこと。
決して短くはないけど、シャントの手術の時は1ヶ月近くも入院したしな。
きっとまた乗り越えられるでしょう。
受診を終えてからの今の気持ちとしては・・
正直、言葉にならないほどの大きな不安の中にいます。
もちろん期待する気持ちもあります。
しかし、シャントのオペですら、大きな水泡が出来てしまい、傷の修復に大きく時間がかかった私・・
お腹に大きな傷が２つ出来る移植という手術に本当に耐えられるのかな？
って、考えたら泣きたくなる。
水泡が出来たときの処置。とてつもなく痛い思い出。
でももしかしたら上手くいくかもしれない。
っていうかまだ移植できるかも決まってない。
わたしは何をそんなに焦っているのかな？
何も焦らずとも、運命はもう決まっているんだから。
今、あーだこうだ悩んでくよくよしている時間が勿体無いのかもしれない。
最近は両親に八つ当たりしてしまうことも多々あった。
ごめんなさい。
両親にしか本音でぶつかっていけない。これだけ助けてもらっているのにね。
反省・・
毎日元気で笑って過ごしたいって、心では思っていても、なかなか出来ないこともある。
でももっと思いやらなきゃ・・反省。
今、両親の支えがなければ私は何も出来ない。
本当にありがとう。
そして、ごめんね・・
やっぱりこうやって文章にすると自分の心が落ち着く気がする。
整理できるし。前向きな気持ちが戻ってくる感じ。
やっぱりもっと更新できるように頑張ってみよう。
ブログを書き始めた頃は毎日、更新することが目標でやっていたのだから。
少しずつまた頻度を上げていけるようにやってみますね。
このブログを読んでくださっている方。
1型糖尿病や透析に関係する方が多いかなと思います。
もっと1型糖尿病を知ってほしいと思ってブログを始めました。
少しでも同じ1型糖尿病と闘う人たちに勇気を与えられたら良いなって思ったりもします。
私は決して血糖コントロールがうまく出来た訳ではありません。
だから今、合併症が出てしまって人工透析にまでなってしまった。
けど、この私の人生を見て、こうなるのは嫌だ。頑張ろうって気持ちになってもらいたくて？
こんな人もいるんだなって。
透析に関してはまだまだ初心者ですが。
1型糖尿病は20年という時間が経ちました。
本当にいろんな思いをしてきました。
見た目は元気そうな私。悩みとかなさそうよね。ってよく言われてきました。
何が分かるんだって、いつも心の中で思ってた。
けど今は、逆にそれでいいなって思えるようになった。
病気に見えない方が絶対いいし。悩みなんてない人いないけどさ。
悩みなさそうだよねって、それだけ幸せそうに見えるってこと。最高じゃん？
人間って生きてれば色々な経験をする。
考え方だって大きく変わっていく。
私だってそう。
この数年で大きく考え方が変わりました。
妹には人間が変わったみたいとまで言われます。笑
辛い思いをしたからこそ。
深いところまで考えたりできるようになった気がする。
きっと私は1型糖尿病じゃなかったら、とても冷たい人間だったかもしれない。
自分中心でワガママで・・
そう思うと・・
今の私の人生。決して悪くはないのかもしれない。
色々と試練の多い、このご時世だけど・・
きっと誰もが何かと戦っていると思います。
だから苦しいのは、辛いのは自分だけじゃない。
そう思ってこれからも頑張ります。
きっと未来は明るい。
34歳を迎えた新しい日々
こにゃちわ。
随分とブログを書けずにいました。
書く時間はいくらでもあるはずなのに・・
すみません。なんだか書く気になれませんでした。
最後の更新から・・1ヶ月半ですね。ご無沙汰しております。
私は元気です？
んー正直結構きつい状況ではあります。なぜか・・
今までにも増してお肌が大変な事になってしまいました。
去年の夏の終わりころから、まずは背中に湿疹が出始めて・・
かれこれ一年、湿疹という湿疹に悩まされ続けています。
全身に出来る結節性痒疹に最近では顔全体、身体まで大人ニキビが出来まくってしまいました。
本当に痒くて痛くて辛い・・何より女として否定されてるみたいで・・
人生最大に自分に自信がなくなっています。
鏡を見ては目を伏せたくなります。
思春期ですらニキビに悩むことは無かったのに。こんなにも自分が皮膚トラブルで悩む日が来るなんて・・
やはり腎臓が悪くなった事が直接の原因ではあるみたいですが、長年の1型糖尿病も関係しているとの見解。
これは大学病院の腎臓内科での診断です。
皮膚科にも通っているものの、一向に改善されない。というよりもニキビまで出来る始末。
私の身体は一体どうなってしまっているのでしょうか？
腎臓って本当に様々な役割を果たしていたんだなって、心底思わされます。
ずっと考え続けている膵腎同時移植の話・・
いろんな不安から、私は透析という道で生きって行こうと、ほぼ決めていた・・
しかし、腎臓が原因でここまで皮膚疾患が進み、やはり移植をして、もう一度腎臓の機能を感じて生きたい。
当たり前にに水分摂って、尿が出る。タンパク質や塩分、カリウム、リンを気にせず食事を楽しみたい。
普通にサプリメントや薬も飲みたい。
当然の人間の身体のサイクルが今の私にはないのだ。だから身体障害者１級。
先日ついに手帳を受け取った。
悲しくて仕方なかったけど、自分を助けてくれるアイテムだと思って、大切に使っていこうと思います。
日本という国に感謝。
自分がこういうたい立場になり、国への感謝の気持ちで溢れる。
こんな状況にならなければ、きっと国に対して文句しか言ってなかったはずだから。
人って自分が置かれる状況で、人生も右へ左へと大きく変わっていく。
こんなはずじゃばじゃったのに・・
そんな思いで生きていても自分がしんどいだけ・・
くよくよ過去を後悔しても今からだって、まだまだ人生は続くのだ。
自分を幸せにしてあげたい。そのために、日々努力するし、絶対に諦めたりなんかしない。
何か方法がないかって。
そんな大変な毎日だけど、私には支えてくれる人が沢山いる。
本当に恵まれていると思う。
両親をはじめ、姉や妹、バッバ。もちろん天国に行ったばばちゃんとジッジ、昭三じいちゃん。友達。
そして彼氏。
彼がいる事で本当に頑張れている。自分を保つことが出来る。
彼と一緒に過ごしはいめて、一年が経った。早いような気もするけど、本当に色々な思いをした気がする。
彼とは、きちんとした付き合うという形になるまで少し時間がかかってしまった。
凄く遠回りをしてしまった。
けど付き合いはじめてからは、本当に大切にしてくれているし、本当に支えられています。
もう彼なしの人生なんて考えられません。
いつもは、なかなか将来の話まですることって少ないのだけど。
先日、色々と話し合う機会があった。
私の体調がもう少し落ち着いたら、同棲をしようという前向きな話。
今は週に3日、実家から透析に通い、母に大きく助けてもらっている生活。
そんな私が彼と生活を始めるのなら、考えなくても大変だろうなって思う。
けど、それ以上に大きな幸せが待っているんじゃないかなって思います。
家族ですら一緒に暮らせばぶつかる時もある訳で・・
楽しい事ばかりではないいて思うけど・・
彼と一緒に生きていきたいな。
一生懸命に生きていれば、こうやって幸せなこともあります。
だから人生はやめられない。
明日に期待して、今日も生きる。
それにしても痒いぜ。湿疹とニキビだらけの全身。神様・・どうか助けてください。
もうこれ以上苦しめないで。
以上、心の叫びでした。笑
ついに20日はワクチン1回目です。
色んな不安はありますが、やるっきゃない。副反応が軽くすみますように。
さてさて今日明日は透析もお休み。お盆も正月もない私にとって最長の２連休なのです。
透析患者さんは皆んな同じ。1人じゃない。
仲間だって言ってくれた、おじいちゃん。
一緒に透析に通うおじいちゃん、おばあちゃん達とも、かなり仲良くなってきました。
居心地、悪くないです。笑
そんな私の新しい日常の独り言。
お付き合い頂き、ありがとうございました。
それではまた。
透析生活とわたし
お久しぶりです。こにゃちわ。
気付けばまた更新が出来ていませんでした。
透析が始まって、なんだか毎日があっという間に過ぎている気がしてます。
昨日で透析も20回目でした。
4月16日から始まった人工透析・・週に3日4時間・・
お盆も正月もないけれど。これが私の第二の人生。
透析を始めてから食欲が以上に増えていたのですが、ここ最近はまた食欲に波がある。
食べれる時と食べられない時の差が大きい。
透析をする上で体重を維持することが一番大切らしく、痩せてしまってはいけないらしい。
とはいえ、体重は少なからず変動するもの。
なかなか難しい。
DW・・ドライウエイト。透析をする上で最も重要になる体重の目安。
これを定めるのがまた難しい。
DWが合っていないと透析後に血圧が上がったり下がったり。足が攣ったりだとか師匠が出る。
心臓の大きさにも影響が出る。
月に一度、心臓のレントゲンを撮って大きさを確認するのだが、現在の私の心臓はやや小さくなっているらしい。
元々の大きさも小さめらしいが、これは何を意味するのか・・
身体から引く水分・つまり除水が多すぎるということらしい。
なのでDWが少し上がった。
でもそれから？なんだか体調が優れないことが多い。
透析前から体調が悪く、透析後も帰ってきてから、そのままバタンキューになることもしばしば。
そのまま低血糖になってしまって、先日は３５まで下がってしまった。
これは大変。おぼ無自覚低血糖に近かった。母が測ってくれなかったら気付かなかったかもしれない。
急いで糖分を補給。口に運んでくれる母に本当に感謝。
1人暮らしなら、全て自分でしなければいけない。今の私には到底無理。
数年前まで実家を離れて暮らしていたのが今では恐ろしいくらいだ。
状況が全然違う訳だけど。本当に側で支えてくれる両親に感謝です。ありがとう。
火木土の午後に透析をして過ごす毎日。
代謝内科は変わらずに大学病院で声までの主治医に診てもらっています。
主治医の診察日も火木なので透析前に受診する事になる。
先日27日は朝から大雨・・父の出勤と一緒に送ってもらって大学病院へ。
朝7時過ぎには到着しか時間を潰していました。
受付番号を取ることを知らずに待っていたバカな私・・
初めから知っていれば一番で合っただろう番号は57番・・仕方ない。
次回からは学習します。
採血をして診察。透析に行かなければいけないので主治医が早めに呼んでくれました。
有難い。
血糖コントロールはバッチリでA1Cは5.5%でした。低血糖は増えているため、持続の夕方のインスリン量を少し減らす事に。
これまで服用していたスーグラは中止。
腎臓の機能がなく、おしっこも少ないので効果がないらしい。意味がなくなってしまった。
コレステロールも薬のおかげで大幅に下がっている。正常値まであと少しかな。
今回はポンプに異常が生じた時のためにインスリン注射を予備で処方してもらいました。
最近、なぜかポンプが外れやすい。お腹に装着している部分が、はがれやすくて困っています。
今までと変わりなく装着しているつもりなんだけど・・
何か問題があるのかもしれない。
慎重に丁寧に扱っていくしかない。
3日で交換のところだけど、調子が良い時は4日使ってロスを無くしたいところ。
そんなこんなな毎日を送っている訳だが・・
自粛で彼ともずっと会えていない。
彼は消防士なので余計に厳しい環境。
私にもしコロナを移してしまったら自分を許せないと言って会わないでいてくれる彼。
最初は寂しくて仕方なかったけど、今は彼の愛の大きさを感じている。
このコロナ時代・・会わないことが愛なのかもしれない。
5月5日を最後に会えていないので、正直私の彼の充電は完全にエラーを起こしている。
ピーピー鳴って赤いランプが点滅中だ。
私の住む県では6月13日に解除されるので、あと2週間の我慢といったところかな。
私も基礎疾患で早めにワクチンが打てるはずなのだけど・・
まだ明確な日にちは分かっていません。
風邪を引いてはワクチンも打てなく鳴ってしまうので、風邪だけはひかないように言われています。
それでは最近食べた腎臓病食と透析弁当をざっと紹介していきたいと思います。
これも誰かの参考になれば嬉しいな。
3色彩りシューマイ
チンゲン菜と筍の炒め物
さつま芋の甘露煮
ミモザサラダ
家常豆腐
イカの酢豚風
ゴボウサラダ
だし巻き玉子
ナスのトマトソース
赤魚塩麹焼き
うずら豆
甘酢れんこん
さつま芋サラダ
入院食②…宅食に透析弁当まで
振り返ってみてたら…
入院中の食事、全部紹介出来てなかったみたいで、すみません…中途半端は嫌だ！
ってことで遅くなりましたが、病院食を振り返りながら、今の食事を反省しつつ…
4月21日 夕食
軟飯130ｇ
レンコンのキンピラ
スパサラ
お魚揚げたやつ
飴ちゃん
4月22日 朝食
この日は選択食でパンをチョイス！
食パン6枚切 1枚
マーガリン
ジャム ▶️砂糖は拒否
オレンジは残す
ツナサラダ
4月22日 昼食
軟飯130ｇ
親子丼みたいな卵とじ
コンニャク炒め
鶏肉、ほうれん草？
4月22日 夕食
軟飯130ｇ
まさかのコロッケ、ソースまで
鯛のお酢でさっぱり風
スイカは残す
4月23日 朝食
軟飯130ｇ
ゆで卵
味噌汁に海苔、佃煮
缶詰残す
4月23日 昼食
軟飯130ｇ
めちゃくちゃ濃厚なコーンスープ？
カニカマサラダ
チキンソテーにカボチャ、人参
4月23日 夕食
軟飯130ｇ
ホタテフライ、タルタルソースまで付いてきたよん！
春雨の酢の物
小松菜のおひたし
パイナポー
4月24日 朝食
軟飯130ｇ
味噌汁に海苔、豆腐に大根の生姜煮
オレンジは残す
4月24日 昼食
軟飯130ｇ
まさかの2切れ？ボリューム満点チキンカツ
サラダ
吸い物
杏仁豆腐？残した
4月24日 夕食
軟飯130ｇ
ブリの煮付け、ゴボウ
ほうれん草のおひたし
ゼリーとスイカは残す
4月25日 朝食
ついに退院、キター！
軟飯130ｇ
嬉しいね、納豆さん
安定の海苔に味噌汁
缶詰残す
といった感じで今回の入院は透析食でした！
ボリューム満点な日もあって驚きました！
ご飯は安定の軟飯、130ｇは譲れない(笑)
血糖値も考えなければいけないから大変なのだ…これが一型糖尿病になった私のやるべきこと！
退院した私は色々と食べてはいますが(笑)
たまに宅食の腎臓病食。
透析日には病院で作った透析食のお弁当を夕食に。そんな感じで過ごしてますので、こちらの献立もちょっと紹介しますね、せっかくなんで！！
肉寿司！
おっと間違えましたね、これわ(笑)
退院祝いに妹と食べに行った肉寿司でした！
しっかりしますね！
付いてきてくださいよ？
でわ張り切って参りましょう！
初めての透析食のお弁当でした。
白米は130ｇに指定
肉じゃがにゆで卵
揚げ出し豆腐
キャベツのおひたしだったかな？
デザートは食べません
こちらは腎臓病食の宅食ですね！
おかずのみ、お家の雑穀米130ｇ
カレー風味ソテー
サバのもろみ焼き
男爵ポテサラ
茄子のトマトソース
インゲン
あ、写真に撮ってました…
栄養成分も詳しく表記されてますので見てね！
こちらも栄養成分の表記がしっかり！
ぜひとも参考にしていきたいですね！
宅食を美味しく食べるためのマイルールがありまして。それはレンチンで温めたあとに冷ましてから食べるんです。したらめちゃウマです？
この日も完食出来ました！
➕雑穀米130ｇ
あらめでたい？赤飯ですか？
と思いきや、もち米ではありませんでした…
慣れてきた腎臓病食！
この頃から凄く食欲が増して、物足りなくなる(笑)ご飯の量増やしたい…
この日はスパニッシュオムレツ。
なんだか口に合わずテンション下がる。
足りない足りない足りない(笑)
と、まぁこんな食事をしつつ、外食もしたり、バランス考えつつやっております、はい！
いやーでも透析始めて、学生なみに腹が減る！
本当に腹が減る！笑
いやいやまた食べてるし…と、自分にツッコミを入れながら…
少し太って良いよと確かに先生には言われたけど…良くない良くない！
これじゃいかんね！
もっとしっかり管理します！！
頑張ります（笑）
ちょっと長くなりました…
それではまた！
おやすみなさい！
透析始まってから今日まで
こにゃちわ。
気づけばGWも終わってしまいましたね。
というか、退院後初めてのブログじゃないですか？
そうでした・・何だか更新する余裕がありませんでした。
4月16日から人工透析が始まって、大学病院では5回、透析を受けました。
そして26日に退院。退院後は近くの泌尿器科で火木土の午後に透析を受けています。
色んな予定も詰め込んで、毎日が慌ただしく過ぎていった感じがします。
退院した翌日には、大好きな妹と久しぶりにデート。
今流行りの？肉寿司を食べに行ってきました。
醤油は付けずにね。
とても美味しくて、少しだけお酒も進んじゃいました。笑
積もり積もった話をとことん。
相変わらず私たちは、よく食べて飲んで、よく喋って笑って泣いて？忙しい・・笑
こんなに仲良しの妹がいて本当に幸せです。
妹であり大親友でもあるんです。
絶大な信頼関係。
透析始めても、変わらずまた遊ぼうね。
透析のない日には市役所へ行き、様々な申請の準備。
なかなか大変ですし、難しい。１つ１つやっていきましょうか。
そして皮膚科にも。
相変わらず痒いのです。そして二度目の注射をしました。するとこれが今回はかなりの効果を感じています。
注射を打った箇所は痒みが治っています。腹部を中心。
1週間経ちますが、未だに痒みは治っています。ゼロではないけどアイスノンはいらないレベル。ありがたい。
皮膚科には2週間に一度のペースで注射を打ちに通います。
透析をすると皮膚トラブルが多いらしいので皮膚科には通っておいたほうが良いとのこと。
そして週末の土曜日。まずは透析へ。
12時半から3時間半。
透析後はすぐには帰れません。
病院の透析弁当をお願いしているので、お弁当が届くのを待ちます。
そして送迎バスのメンバーが揃ったらいざ出発です。
５、６人いるので順番に回っていきます。
私の家は一番近いのですがルートによって帰宅時刻は様々です。
だいたい透析が終わって帰宅するまでは、早くて30分、遅い時は1時間です。
透析はやはり、高齢者の方が多くて、送迎も可愛いおじいちゃんやおばあちゃんと一緒です。
基本私は、お年寄りが好きなので少しずつ仲良しになっています。
透析を受けている仲間だと言ってくれた時には、本当に泣きそうでした。
医療従事者の方達も凄く優しくて冗談言って笑わせてくれます。
本当に感謝ですね。
やっと透析が終わり帰宅。今夜は彼とお泊りなので急いで準備。
透析後に血圧が下がってしまうと体調が悪くなるのですが、この日は何も問題なく体調も良好。
旅行ぶりのお泊りなので久しぶりの、のんびりタイム。
お酒とおつまみを買って2人だけのパーティー。笑
最近は以前にも増してお酒が弱くなった私たち。
一本飲んだら、ほぼほぼキマッテル。笑
この日は初めて私が彼より先におやすみなさい。スピー。
とても熟睡できた珍しい夜でした。彼といる安心するんだろうな・・ずっと一緒にいたいな。
早く寝てしまったので早起き。シャワー浴びて二度寝。彼の腕の中に潜り込む。
あー幸せ。
そんなGWの初日でした。
日月は透析もお休み。この連休はテンションも上がります。何しようかな？ってワクワクしちゃいます。
3日は友達の誕生日プレゼントを買いに1人でお出かけ。
何にしようかな・・
プレゼント探すって凄く楽しい。自分も欲しくなっちゃう。
よしCHANELに決めました。
前CHANELで誕生日プレゼントを貰ったことがあったなと思いお返しすることに。
今話題のマスクに付かない、保湿もできるという可愛らしいリップ。
今回は自分には我慢です。笑
そして5日・・2人でベトナム料理でランチしながら語る。
んまっ。ちょっと癖がある感じ、やっぱ好きだな。
年末に会ったぶりなんで近況報告だけでも喋る喋る。笑
状況は違えど同じような悩みや不安をもつ私たち。
独身を貫く私たちって・・やっぱり結婚には向いてないのかな？
高校からの仲良し。１０人位で仲良かったんですが今結婚してるのはその中でも３人とか。
そのせいで焦りがないんですよね。良いのか悪いのか。って感じですよね・・笑
去年の2月に集まって以来、コロナのせいでみんなとも全然会えずです。
・・次の店に移動する前にプレゼントを渡してみる。
予想以上の反応。喜んでくれて良かった。
二軒目は新しく出来たアジアンカフェ。美味しそうなお粥があって次の集合はここにしようってなりました。
お腹いっぱいのくせにまだ食べる私たち。
ジーマーミー豆腐とプーアール茶にしました。
え・・美味しいんですけど。このお店ハマっちゃいそうな予感。
お喋りは止まらず、あっと言うまに彼が迎えに来る時間になりバイバイ。
彼にはお土産でちまきを買って行きました。
この日の昼間にオン飲みだった彼氏。お酒飲まなかったから迎え行けるよって急遽会える事になったGW最終日。
一緒にいるといつも本当に時間がすぎる早さに驚いてしまう。
あー改めて大好き。笑
そんな感じで過ごしたGWが終わって昨日はまた透析。
4時間透析になって2回目。透析も10回目となりました。
まだまだ試行錯誤しながらだけど。随分と倦怠感は取れて元気になった気がしてます。
尿素窒素も100を超えていたのに現在は64.5まで下がっています。
a1cに関してはまさかの5.8%で驚きを隠せません。万歳です。え・・？もしかして1型治った？なんてね・・笑
頑張っていれば良い事もありますね。
って事で、これからまた新たな人生・・第二の人生始めていきたいと思います。
頑張りますよん。
入院中の食事①
さてと今回の入院でも、私の食事を紹介していきたいなと思います。
誰かの参考になれば嬉しいな。
前回は腎臓病食でしたが、今回は透析食に変わっています。
ご飯は軟飯で130ｇは変わりなし。
では早速紹介していきまーす。
入院初日、4月16日 昼食
軟飯130ｇ
サラダ
蓮根のキンピラ
チキンカツ？
透析前の緊張で食欲なし。
半分くらい残した。
4月16日 夕食
軟飯130ｇ
ゴボウマヨサラダ
大学芋風
秋刀魚？
オレンジ
▶️喉がイガイガなったのでアレルギー？
せっかく食べてみたのにな。笑
4月17日 朝食
軟飯130ｇ
鮭に大根おろしに海苔
味噌汁
4月17日 昼食
軟飯130ｇ
ビーフシチュー
カニカマサラダ、ブロッコリー、マヨ
リンゴ
4月17日 夕食
軟飯130ｇ
油淋鶏風
椎茸の甘煮
デザート残す
4月18日 朝食
軟飯130ｇ
豆腐、海苔
味噌汁
昆布の佃煮
パイナップル残す
4月18日 昼食
軟飯130ｇ
鶏肉ゴマだれ、ほうれん草、ミニトマト
お煮しめ
吸い物
4月18日 夕食
軟飯130ｇ
ナポリタン
白身魚のソテー
スイカ残す
4月19日 朝食
軟飯130ｇ
納豆、海苔
味噌汁
オレンジ残す
4月19日 昼食
軟飯130ｇ
ポテサラ
ナスのおひたし
白身魚の天ぷら
4月19日 夕食
軟飯130ｇ
春雨入り野菜炒め
豆腐
リンゴ残す
4月20日 朝食
軟飯130ｇ
ゆで卵
味噌汁、海苔
ひじき
フルーツシロップ残す
4月 20日 昼食
軟飯130ｇ
お煮しめ
ブロッコリー
サツマイモ潰したやつ
サバ？
4月20日 夕食
軟飯130ｇ
白身魚のフライ
大根の酢の物
もやしと小松菜のおひたし
スイカ残す
4月21日 朝食
軟飯130ｇ
豆腐、海苔、味噌汁
椎茸の生姜煮
ミカン残す
4月21日 昼食
軟飯130ｇ
胸肉と小松菜サラダ
ジャガイモソテー
牛肉野菜炒め
パイナップル
といった感じです。
腎臓病食に比べると、飴やチョコ、ゼリーなどの捕食が付かないみたい。
結構しっかりした献立です。
変わらず食べ応えありますね。
ごっさんです。笑
入院中は浮腫まず、お腹の感じも悪くないので良い感じだと思います。
退院するとすぐ体重増えてしまうからなぁ。
透析生活まだまだ勉強です。
とりあえず減塩、薄味が基本。
あとは水分摂りすぎないようにして。
タンパク質、カリウムは控える。
これが今の私の知識でできることかな。
うん。まだまだ勉強不足だと思う。
現実を知ることが大切だ。
もっと調べて知識つけよう。
それではまた。
透析の始まり
なんだかやっと。ブログを書く気になれました。
入院して今日で6日目とわ、なんだか早い気もする。
今回の入院は透析導入の為です。
先月に作ったシャントは順調に育ってくれました。
水膨れの後はまだ大きく残っていますが、かなり良くなっていると思います。
火傷した後みたいになってます。
16日に入院して、早速その日の午後から初めての透析がありました。
大きな針を2本刺すのは怖いですね。痛み止めのシールを皮膚に貼っておくので、少しの痛みとはいえ苦痛です。
これが週3日もあるのかと思うと憂鬱になってしまいました。
3時間の透析で除水はなしということ。
透析を終えると頭痛と吐き気がありました。話には聞いていたので、こういう感じか…といった感じでした。
部屋に戻り、夕食も普通に食べることが出来ました。
私が食欲を無くすのはよっぽどの時です。笑
しかし食後は倦怠感が強く、ずっと夢か現実か分からない状況でした。
今思えば結構キツかった。
そして翌日も同じく3時間の透析、除水なし。
この日も透析を終えると頭痛と吐き気があったので看護師さんと車椅子で部屋まで帰りました。
30分くらい休むと回復して、夕食を食べることが出来ました。
そして日月は透析はお休みで、のんびりと過ごしました。
そして3回目の透析が昨日ありました。同じく3時間で除水なし。
昨日は先日亡くなった祖母の四十九日でした。残念ながら参加出来ませんでした。
病院から大好きな祖母を想いました。ごめんね。
透析後、少しの頭痛はあったものの、一人で部屋まで帰れました。足が上がらずスリ足でしたが。
痒みは少しマシになった気もする程度です。もう少し治ってくれればと思っています。
今日は透析お休みです。少しずつ自分のペースを見つけられたらいいな。
木土に透析して日曜日に退院します。
来週から近くの病院で透析生活が始まります。希望は月水金でしたが、患者さんが多くて希望通りにはいきませんでした。
火木土の午前中に決まりました。
第二の人生の始まりですね。
これから自分がどれだけの生活をしていけるのか…
不安でもあり楽しもでもあります。
透析が始まって気持ちが滅入ってしまい憂鬱になっていましたが、最近また元気を取り戻しつつあります。
なるようになるさと思い始めたら少し楽になりました。
自分の人生です。自分の考え方一つで良くも悪くもなると思うから。
必死に頑張ることも大切だけど、適度に抜くことも必要かなって感じます。
なのでゆるく頑張ります。
透析をしながらも社会復帰をしたいと思っています。
でも今の私では到底難しい。
痒みのせいで夜眠れないので日常生活がままならない。
まずはここから。痒みが治まって夜に普通に睡眠をとれるようになったら…
週に2日仕事をしたい。それが私の大きな最終目標です。
この目標を達成できるまでには、まだまだ時間がかかるかもしれない。けど絶対に諦めない。
目標は必ず達成します。なので皆さん、見守ってください。頑張りたいと思います。
彼との旅行に感謝♡
こにゃちわ。
今日は妹の誕生日です。
そして熊本地震、前震から5年という日。
ちょうど5年前にあの大きな地震があったなんて・・
今日までの日々。長かったような、あっという間だったような。
当時はホテルのフロントで働いてて、初めての経験で色々と大変だったな。
みんなで助け合って乗り越えた記憶が蘇る。
最近の私はというと・・
6日にまた皮膚科を受診・・痒みのある湿疹に直接注射をするという治療をした。
するとその日は嘘みたいに痒みが治った。
神様が助けてくれたんだって・・でも次の日にはまた徐々に痒みが復活。
私の希望の光はすぐに消え去ってしまった。
先日のブログでも書いたように、あと１つ私は試しているものがある。
薬水・・根気強く飲んで身体に刷り込んで・・
ご住職の言葉を信じて・・いつかこの痒みが治ってくれることを祈る。
8日には大学病院の腎臓内科を受診・・
予定より2週間早めた診察。理由は痒くて日常が日常でないから。
しんどくて眠れなくて、ノイローゼになってしまうのではないかというレベル・・
1日1日がとても長くて重くてキツくて苦しい。
11日には彼と初めての旅行を計画していた。
前日の夕方まで本当に体調が悪くて、痒くて、旅行に行ける状況ではない。
キャンセルかなって何度も考えた。そしてどうにか回復するように祈り続けました。
家族もどうにか無事に行けるようにって皆んなが祈ってくれました。
そんな思いが実って・・？
私の体調は少しずつ回復に向かって、何とか旅行を実現させることができました。
旅行前に彼が初めて我が家へ・・
父と母に挨拶してくれました。
実はこの春から父と彼は同じ建物で仕事をしています。何という縁。笑
20分くらいだったかな？
緊張した時間は流れて、いざ2人の初めての旅行へ・・
どうか痒みが治ってくれますように・・キツくありませんように・・
彼の横でも必死に心の中で祈りました。
黒川温泉の近くの山川温泉という場所。初めて行きます。
黒川温泉と何が違うんでしょう？笑
車を走らせて2時間くらいで到着。
お部屋には露天風呂が付いていて最高。お部屋は広くはないけど2人には丁度良い広さ。
私の視力が悪くて今、もう1年くらい運転を休んでいます。
彼と変わってあげられないので申し訳ない。
運転に疲れた彼とお部屋で少しゴロゴロ、寛いでいると・・
あっという間に夕食の時間ではありませんか。
実は私は彼にサプライズを計画していました。
宿の方とも打ち合わせをして・・
夕食に持ち込んだケーキを出してもらう演出をお願いしていました。
チェックイン後にケーキを宿の方に渡すつもりが、上手く行かず・・笑
渡せないまま夕食会場に来てしまいました。
ヤバイ＿＿1人で焦る私・・とりあえず乾杯・・ビールを一口飲み・・
ちょっと薬忘れちゃったと言って、1人で部屋に戻ってケーキをやっと宿の方に渡すことができました。
ふー。ギリセーフ。笑
こちらの宿はできてまだ2年だとか。
とえも新しいスタイルのお宿です。
参考までに紹介しますと・・
山川ZENZO
囲炉裏が目の前にあって、とてもお洒落で、どれも美味しくて感動しました。
全品食べ終えると宿の方がケーキを演出して出してくださいました。
周りに居たお客さん達も一緒に祝ってくれて、盛り上がりました。
なんとも和やか。サプライズ成功。
からの部屋に戻りまた準備。
彼がトイレに行った隙にHappybirthday!!!のサングラスを装着して。笑
お誕生日おめでとう❤
プレゼントを渡します。
遅くなってごめんね。
MICHEAL KORSの時計にしました。
30歳という節目。
時を刻んでね。
私も29歳の誕生日にある方にもらった言葉と時計、未だに大切に使ってます。
凄く喜んでくれました。
良かった。
これでサプライズは完璧です。
酔っ払ってしまい、早めに就寝…
あまり眠れずだったけど、痒みはいつもより治まってくれていました。
早朝6時から朝風呂して、最高でした。
朝食はとっても美味しい豚汁にThe和朝食といった品揃え。
今回は塩分気にせずに頂きました。
お腹も満たされ、少し一息ついて、宿を後にしましたとさ。
なんとも癒された1泊2日でした。
彼との初めての旅行はとても楽で楽しくて、改めて波長が合うなって感じました。
彼と出会えて、お付き合い出来て、本当に本当に良かった。幸せです。
これで悔いなく透析を始められます。
明日からついに、透析導入のために入院となります。痒みも限界に達しました。
数値も8日の診察の時点で透析しなければならない数値になっていたので、この数日間、本当によく耐え抜いたと思っています。きっと彼との時間を神様がプレゼントしてくれたのだと思います。
ありがとうございます。
新しい生活。透析をする生活。
果たして痒みはどこまで治まってくれるのか…信じるしかありません。
神様…天国にいった婆ちゃん…
どうか私を救ってください。
どんな治療も頑張って耐えます。
だから…この全身の痒みをどうにか拭いさってください。消し去ってください。
お願いします。
そろそろ入院の準備もしなくては…
あー、入院前に彼と会いたかったな。
けど今回は1週間…ガマンです。
頑張ります。
それではまた。
退院後のわたし…
こにゃちわ。
退院して1週間が経ちましたね。
実は退院する数日前から、一時的に少し治っていた痒みがまた耐えられない痒みに戻ってしました。
エビリファイ＝魔法の薬も効いてくれずに、また夜も眠れない。
お家に帰ってきて、日に日に痒みが悪化した週末。
月曜日に皮膚科を受診。紹介状を持って行ったので午前中で診てもらえたものの。
ここは県外からも患者さんがくる有名な皮膚科で、待ち時間は4−5時間なんてザラです。
なので一旦受付をして診察まで時間を潰している患者さんが多い。
診断は腎臓内科で言われた・・
後天性反応性穿孔性膠原線維症からくるものだそうです。
なんて長い名前なんでしょう。そしてなんて辛い痒みが襲う疾患なんでしょうか。
腎臓内科から出されているのはミノサイクリン塩酸塩カプセル100mg・・夕食後
プラスで皮膚科からは塗り薬と痒み止めが処方されています。
効果があることを祈りましたが・・なかなか効果を感じれない日々。
もうこのまま死にたいと思うくらいに衰弱してしまった私・・
夜は眠れないし四六時中、身体中に毛虫がいるみたいに痒い。
こんな状況で普通にいきていくなんてムリです。死にたいって心から思って母に泣いて言いました。
抱きしめてごめんねという母・・私こそごめんね。
いつも助けてくれるご住職にご相談し、薬水を使ってみることになりました。
昨日から痒みの出る部分に使ったり、飲み水として飲んでます。
私は今、大量の薬を服用しているので無駄な毒素を身体から排出してくれるのだそう。
神頼みと言ってしまえばそれまでですが。私は信じて使ってみることに。
そんな昨日の夜は、久しぶりに彼とのお泊まり。
正直こんな体調で彼と過ごせるかなと不安はありました。
お水を持って行き、寝る前に身体中にお水をつけて飲んで・・
突然効果があるわけはないのですが、気持ち少し落ち着いたというか。
少しだけ眠れた時間がありました。
痒みももちろんですが、ご住職の言葉を信じる気持ちに救われている気がします。
酷いアトピーで苦しんでいた方が2年近く、この薬水を使って治ったそうです。
私も信じて・・この薬水を使って生きたい。普通の日常生活が送れるレベルになりたいな。
長い入院生活を終えて久しぶりに2人で過ごす時間。
いつものように色々と好きなものを買ってミニパーティー。
袋から出して準備していると何やら箱が混ざってます。
あれ？
何とサプライズでした。ホワイトデーのお返しできてなかったからって。
すでに美味しいお店のプリンをもらっていた私は、まさかプレゼントがあるとは思いもせず。
ちなみにこのプリン最高に濃厚で美味しかった。
開けてみると。きゅん。
何と私の愛して止まない宇野実彩子の香水が。きゅん。
ありがとー。好きなの知っててくれるところに更にきゅん。笑
そんな幸せな時間もたまにあります。
だから死ぬなんて、もう絶対に思わないように、頑張りたいと思ってます。
辛いのは辛い。けど私のこの人生、まだ生きてみる価値はあると思うから。
そして退院して新しく始めたことの１つとして・・
宅食取り始めてみました。
腎臓病食です。母が決めてくれました。ありがとう。
毎食とはいかなくても1日に一回食べられたらと思っているところです。
ちなみに今2回いただきました。
初回はこれ。
鶏団子のチーズクリーム煮
チンゲン菜と筍の炒め物
コールスローサラダ
インゲンソテー
うん。普通に美味しいのではないでしょうか。全体的に少し甘めで濃い味。
ご飯がないときつい。そんな感想。
でも全然続けていけそうな感じ。
続いて2回目。
プルコギ
イカの酢豚風
ごぼうサラダ
ひじき煮
プルコギには甘過ぎるけど、七味をかけて味変。うん・・
今日は全部食べれんかったね。
ちょっとこの甘目で濃い目の味付けが苦手かもしれない。
けど仕方ないからね。頑張りましょう。
残りは翌日の朝ごはんにしましたよ。
退院して1週間は。少し外食が多かったのですが。
自分なりに工夫。お寿司や海鮮丼にして醤油で塩分をコントロールした。
浮腫まずに上手くやれていたけど。
昨日久しぶりにお酒飲んだり、焼き鳥や唐揚げ食べたら、案の定、今朝は浮腫みに浮腫んだとさ。
致し方無いですね。
また頑張りましょう。
こうやって楽しい時間を少しでも見つけて、上手く折り合いをつけながら生きていけたらと思います。
相変わらず大好きなlolの新曲が、これまた好きすぎて困る。
入院中の食事④
こにゃちわ。
退院までの分、まだ残りがあったので紹介したいと思います。
ちょっと記憶力に自信ありませんので、ご了承ください（笑）
ではやっていこー。
ちなみに腎臓病食でございます。
3月22日 夕食
軟飯130ｇ
里芋のそぼろあんかけ
胡瓜の酢の物
鯛
ゼリー
3月23日 朝食
軟飯130ｇ
味噌汁
鮭に大根おろしに海苔
3月23日 昼食
軟飯130ｇ
ビーフシチュー
トマトにアスパラ、ツナ
キュウイ
何かをレモンで甘く似てあった…1口食べて拒絶…
3月23日 夕食
記録無し
3月24日 朝食
軟飯130ｇ
ゆで卵
味噌汁
海苔に昆布の甘煮
バナナ
3月24日 昼食
軟飯130ｇ
３色丼のおかず
→鶏そぼろ、炒り卵、グリーンピース
豆は食べれません、ごめんなさい。
里芋にゴマだれ
鯛にお酢のおろしがけ
→言うまでもなく最高に美味い（笑）
3月24日 夕食
軟飯130ｇ
煮染め
煮麺
フルーツヨーグルトサラダ
リンゴに飴ちゃん
3月25日 朝食
わーい。選択メニューの日。
ロールパン2つ
トマト
牛乳
マーガリンにジャム
3月25日 昼食
軟飯130ｇ
カレー
ヒジキ
ほうれん草にトマト
白身魚のチーズ掛け
3月25日 夕食
軟飯130ｇ
豆腐ステーキ、野菜炒め
ジャガイモと白玉、サヤエンドウ
パイナポー
ゼリー
3月26日 朝食
軟飯130ｇ
大根の生姜煮
豆腐
味噌汁に海苔
以上…
今回の入院、3月1日～3月26日
腎臓病の場合でした。
誰かの参考になると嬉しいです。
ほとんど毎日を、美味しく食べれて良かったと思う。
ありがとうございました。
