退院後のわたし…
こにゃちわ。
退院して1週間が経ちましたね。
実は退院する数日前から、一時的に少し治っていた痒みがまた耐えられない痒みに戻ってしました。
エビリファイ＝魔法の薬も効いてくれずに、また夜も眠れない。
お家に帰ってきて、日に日に痒みが悪化した週末。
月曜日に皮膚科を受診。紹介状を持って行ったので午前中で診てもらえたものの。
ここは県外からも患者さんがくる有名な皮膚科で、待ち時間は4−5時間なんてザラです。
なので一旦受付をして診察まで時間を潰している患者さんが多い。
診断は腎臓内科で言われた・・
後天性反応性穿孔性膠原線維症からくるものだそうです。
なんて長い名前なんでしょう。そしてなんて辛い痒みが襲う疾患なんでしょうか。
腎臓内科から出されているのはミノサイクリン塩酸塩カプセル100mg・・夕食後
プラスで皮膚科からは塗り薬と痒み止めが処方されています。
効果があることを祈りましたが・・なかなか効果を感じれない日々。
もうこのまま死にたいと思うくらいに衰弱してしまった私・・
夜は眠れないし四六時中、身体中に毛虫がいるみたいに痒い。
こんな状況で普通にいきていくなんてムリです。死にたいって心から思って母に泣いて言いました。
抱きしめてごめんねという母・・私こそごめんね。
いつも助けてくれるご住職にご相談し、薬水を使ってみることになりました。
昨日から痒みの出る部分に使ったり、飲み水として飲んでます。
私は今、大量の薬を服用しているので無駄な毒素を身体から排出してくれるのだそう。
神頼みと言ってしまえばそれまでですが。私は信じて使ってみることに。
そんな昨日の夜は、久しぶりに彼とのお泊まり。
正直こんな体調で彼と過ごせるかなと不安はありました。
お水を持って行き、寝る前に身体中にお水をつけて飲んで・・
突然効果があるわけはないのですが、気持ち少し落ち着いたというか。
少しだけ眠れた時間がありました。
痒みももちろんですが、ご住職の言葉を信じる気持ちに救われている気がします。
酷いアトピーで苦しんでいた方が2年近く、この薬水を使って治ったそうです。
私も信じて・・この薬水を使って生きたい。普通の日常生活が送れるレベルになりたいな。
長い入院生活を終えて久しぶりに2人で過ごす時間。
いつものように色々と好きなものを買ってミニパーティー。
袋から出して準備していると何やら箱が混ざってます。
あれ？
何とサプライズでした。ホワイトデーのお返しできてなかったからって。
すでに美味しいお店のプリンをもらっていた私は、まさかプレゼントがあるとは思いもせず。
ちなみにこのプリン最高に濃厚で美味しかった。
開けてみると。きゅん。
何と私の愛して止まない宇野実彩子の香水が。きゅん。
ありがとー。好きなの知っててくれるところに更にきゅん。笑
そんな幸せな時間もたまにあります。
だから死ぬなんて、もう絶対に思わないように、頑張りたいと思ってます。
辛いのは辛い。けど私のこの人生、まだ生きてみる価値はあると思うから。
そして退院して新しく始めたことの１つとして・・
宅食取り始めてみました。
腎臓病食です。母が決めてくれました。ありがとう。
毎食とはいかなくても1日に一回食べられたらと思っているところです。
ちなみに今2回いただきました。
初回はこれ。
鶏団子のチーズクリーム煮
チンゲン菜と筍の炒め物
コールスローサラダ
インゲンソテー
うん。普通に美味しいのではないでしょうか。全体的に少し甘めで濃い味。
ご飯がないときつい。そんな感想。
でも全然続けていけそうな感じ。
続いて2回目。
プルコギ
イカの酢豚風
ごぼうサラダ
ひじき煮
プルコギには甘過ぎるけど、七味をかけて味変。うん・・
今日は全部食べれんかったね。
ちょっとこの甘目で濃い目の味付けが苦手かもしれない。
けど仕方ないからね。頑張りましょう。
残りは翌日の朝ごはんにしましたよ。
退院して1週間は。少し外食が多かったのですが。
自分なりに工夫。お寿司や海鮮丼にして醤油で塩分をコントロールした。
浮腫まずに上手くやれていたけど。
昨日久しぶりにお酒飲んだり、焼き鳥や唐揚げ食べたら、案の定、今朝は浮腫みに浮腫んだとさ。
致し方無いですね。
また頑張りましょう。
こうやって楽しい時間を少しでも見つけて、上手く折り合いをつけながら生きていけたらと思います。
相変わらず大好きなlolの新曲が、これまた好きすぎて困る。
