真っ当に生きるとは
こにゃちわ。
なんだかここ最近寒さが落ち着いてますよね。ポカポカ暖かいです。このまま春がきて欲しい。
前回は私が1型糖尿病になって20年経過したというお話をさせて頂きました。
20年・・改めて振り返ってみて・・長いなってのが素直な感想。33年の人生、半分以上が1型糖尿病な訳ですね。
色んなことがあって本が一冊書けそうな勢いでもあります。
この病気を言い訳にはしたくなくて、結構強がって生きてきた時代も長かったと思います。
それが自分を余計に苦しめていた部分もあったのかもしれない。
もっと周りの人に頼っても・・甘えても良かったというか。もっと素直になった方が良かったなって思いますね。
インスリンに恐怖を覚えて、インスリン注射を上手く打てなかった・・
周りの大人には言うことが出来なくて、一人でもがき苦しんだ思春期・・
この時に誰かに打ち明けていれば、今ほどの合併症は出なかったのかもしれない・・
けど後悔して時すでに遅し・・
ある歌の歌詞にある通り・・本当にそう思います。だからこの歌詞が胸を締め付けた。
忙しない日常の中で
歳だけを重ねた
その向こう側に
待ち受けるのは天国か地獄か
いつだって人は鈍感だもの
わかりゃしないんだ肚の中
それでも愛し愛され
生きていくのが定めと知って
後悔ばかりの人生だ
取り返しのつかない過ちの
一つや二つくらい
誰にでもあるよな
そんなもんだろう
うんざりするよ
真っ新に生まれ変わって
人生一から始めようが
へばりついて離れない
地続きの今を歩いて行くんだ
真っ白に全てさようなら
降りしきる雪よ
全てを包み込んでくれ 今日だけは
全てを隠してくれ
誰もが少なからず人生において、こんな風に思っているのだとすれば・・
苦しいのは自分ばかりではないと、ふとまた気付かされる。
子どもの頃から両親に言われてきたことがある。
上を見てもキリがない。下を見てもキリがない。
よく言われてきた。その意味の深さにのちのち気付かされた。
自分自身を生きるということ。周りと比べることではない。
なんでなんで？人生の中で理解できないことなんて山ほどあって意味わかんないけど・・
それって死ぬ前？もしかしたら死なないと分かんないんじゃない？
最近思うことがある。
人生を全うに生きるってどういうこと？
何が正解かは分からないにしても、自分が後悔しない人生の選択をして生きたい。
私は今いくつかの治療の方法、人生の帰路に立たされている。
近い将来の話です。
まずは生命維持のための透析・・これは避けることが出来ない。
次に膵臓と腎臓の同時移植だ。この話はまだ確定でも何でもない。
年末に腎臓内科の主治医からこの話を聞かされた。希望の光というか。インスリンを打たなくても良い人生なんて・・
考えたこともない夢のような話。飛び上がりたいくらいに胸が踊った。
けれど、それから、何人かの人と話ししていく上で希望の光はみるみる小さな光となっていった。
まだこれから話を聞いて、そこからどうしていくかの話であって、今結論をだす段階ではない。
分かってるけど・・日々考えてしまう。悩んで頭が真っ白になる。疲れてしまう。
いつものポジティブさが最近少し欠けてきている。
移植をすると必ず飲まないといけない免疫抑制剤・・これにステロイドが含まれるらしい。
ステロイドは高血糖になる可能性があるとのこと。
つまり・・1型糖尿病が治ってもステロイドでまた糖尿病になる可能性があるとのこと。
ムーンフェイスになったり。副作用は色々とあるみたい。
私は、今更インスリンを打たないで良い生活まで望んではいない。
もう仕方のないことだと受け入れて生きてきたから。
それより移植をしたのに他のことで苦しまないといけにことの方が辛い・・
寿命は生まれた時から決まっているという。
移植をして寿命をのばすということが果たして、本当に私にとって幸せなんだろうか・・
そんなことを悶々と考えてしまうのです。
初っ端から重い話ですみません。
話変えましょうか。
あ。
私の使っているポーチでも紹介しましょう。笑
幾度と変えてきたポーチ。
ポンプになった今はインスリン注射を持ち運ばないので、中身はこんな感じ。
ブドウ糖に自分は1型糖尿病だというカード。血糖測定器リブレに消毒液と針ですね。
あとはお守りとかインスリンポンプのキャップも入れてます。
それから先日は妹と阿蘇へドライブに。気分転換になりました。
阿蘇の大自然。偉大ですね。うん。
そんな日の夜は妹も久しぶりに帰ってきたので近くの居酒屋から焼き鳥をテイクアウト。
凄い量です。笑
塩は控えめにオーダー。少しだけアルコールも。楽しい家族団欒でした。
そしてそして・・
実は最近、全身の痒みが恐ろしく酷くなっています。
腎臓が悪くなると毒素がたまるために痒みが出てくるらしい。
もう全身で、おかしくなるくらいに痒い。夜もな眠れません。疲労も溜まってます。
四六時中ポリポリ掻きむしってしまい身体は傷だらけ。
傷だらけの身体を見て涙が出ます。
彼に見せたくないです。嫌われてしまうんじゃないかなって思います。
どうしてこんな思いをしなくちゃいけないんだろうって・・
何でこんなに苦しいことが、辛いことが多いんだろうって・・
思ってしまいます。ダメですね。
もう透析をする時期なんだと思いました。
先日、予定より早めて腎臓内科を受診し主治医に相談してきました。
痒み止めを追加で処方・・透析はできる限り伸ばしたいと主治医に言われました。
メリットデメリットを知っている主治医が言うのだから頷くしかありません。
数値が下がるのを待つしかないんです。悲しいけどこれが現実です。
まだまだこの痒みとの戦いは続きそうです。
透析の話も予定よりは随分引き延ばせているので良いことなんです。痒みさえなければ。
いや、まだ大きな問題が。
莫大な医療費です。今までで一番高い。薬代が高いことが大きな原因。
代謝内科に腎臓内科、眼科まで含めて今月は10万円・・
市役所へも相談、大学病院のソーシャルワーカーの人にも相談済みです。
色んなことに頭を抱えます。親にも申し訳なくて本当に辛くなります。
両親の老後の生活もあるし、姉と妹だっています。妹は同じ1型糖尿病です。
私だけのためにこんなにお金を使ってしまったら我が家はどうなってしまうのだろう・・
何やかんやと悩みが多い日々ですが、それでも新しい毎日はやって来ます。
朝になると、何となく新しいその日に期待してしまう。
寝不足だとしてもそう。今日は何か楽しいことあるかなって。そんな風に思う。
あ。そうでしたそうでした。
毎日の食事の記録をつけてみようかなと思ってます。
ってことで昨日1月21日から写真に撮ってます。
血糖値やインスリン量なんかも一緒に記録に残していってみようかな。
ってことで・・
1月21日 朝昼兼用 食前142 ボーラス２
アップルパイ4分の１カット、ブラックコーヒー
夕食 食前139 食欲なくて食べれず・・ボーラスなし
オムライス＜白米150g＞茹で卵、チキンカツ、サラダ
就寝前が148だったので低血糖を防ぐために基礎を調整・・
0.5/hのところを0.35/hに変更・・早朝4時124 暁現象があるので0.5/hに戻す
その結果・・
1月22日 朝9時 104でした。低血糖にもならず上手にコントロールできた。オッケー。
ちな。朝食は昨日の残り+キャベツ+酢の物 ボーラス２
キャペツにドレッシングはかけずに酢の物と一緒に食べて減塩。
そんな感じ。
ちょっとお腹すいてきたな。お昼は何にしようかな・・時計を見るち12時半を回るところ。
ちょうどお昼です。
皆さんのお昼ご飯は何ですか？
お疲れ様です。
それでは今後は食事の記録もアップしていこうと思いますのでお楽しみに。笑
痒みのおまじない・・痒くない痒くない痒くない・・たまに効くんですこれ。
それではまた。
最後にこちら。私を支えてくれている一曲です。どーぞ。
AAA / 「笑顔のループ」Music Video
